Gezondheid & Lifestyle

Het verhaal van ramon: een gezin en de strijd tegen het syndroom van pfeiffer

Rana en Arne delen het intense verhaal van hun zoon Ramon, die geboren werd met het syndroom van Pfeiffer. Vanaf de geboorte blijkt zijn schedel misvormd, wat leidt tot een zware medische reis vol hoop, angst en operaties. Uiteindelijk overlijdt Ramon na zeven maanden, maar zijn korte leven laat een diepe sporen van liefde en verbondenheid achter.

De Mutti's · 26 mei 2026 · 22 minuten

Koffieklets #03 — Rana & Arne: "Loslaten is ook graag zien"

Opvallend

  • Ramon had bij geboorte vijf van de zes schedelnaten gesloten, waardoor zijn hoofd vervormde en de hersenen geen ruimte hadden.
  • Vader Arne schaamde zich aanvankelijk voor Ramon's uiterlijk en durfde niet naar buiten, terwijl moeder Rana hem juist overal wilde tonen.
  • Arne startte de Instagram-pagina 'Rocketman Ramon' om zijn schaamte te overwinnen en het verhaal van zijn zoon te delen met de buitenwereld.
  • Ramon overleed op zeven maanden rustig in zijn slaap door CO2-stapeling, terwijl zijn ouders zijn hand vasthielden.
  • Na Ramon's dood werd 'Rocketman' een gezinsmetafoor: de kinderen zien een ster en denken dan aan hun overleden broer.