Maatschappij & Reflectie
Bijzonder ouderschap: de uitdaging van AGS en hoogbegaafdheid
Jan en Carla vertellen openhartig over de impact op hun gezin als twee van hun kinderen blijken te leven met een zeldzame chronische aandoening en later ook hoogbegaafd blijken te zijn. Ze delen de intense zoektocht naar de juiste hulp, de worsteling met onbegrip uit de omgeving en hoe ze ondanks alles de veerkracht en bijzondere kwaliteiten van hun kinderen leren omarmen. Robert Booy gaat met hen in gesprek over wat het betekent om als ouder je kind écht te begrijpen en los te laten.
Als je kind... La Vita in Gesprek met Jan en Carla
Opvallend
- Twee van de drie kinderen van Jan en Carla hebben het zeer zeldzame AGS-syndroom, waarbij de bijnieren geen stress- en zouthormonen aanmaken, wat zonder medicatie binnen 24 uur tot de dood leidt.
- Nadat Rick met tien dagen oud met AGS werd gediagnosticeerd, moesten Jan en Carla hem met een stressprotocol naar huis nemen, waarbij bij koorts de medicatiedosis keer drie tot vijf verhoogd moet worden.
- De oudste zoon Rick heeft een dissonant intelligentieprofiel met verbaal extreme scores en performaal lagere scores, wat leidt tot sociale problemen en een gebrek aan aansluiting bij leeftijdsgenoten.
- Tom, de middelste zoon, scoorde boven de 145 op een intelligentietest en uitte op 6-7 jaar suïcidale gedachten, zoals 'als het dood was, zou het beter zijn', vanwege onbegrepen hoogbegaafdheid.
- Jan en Carla bezochten pas na jaren van worsteling specialist Marianne van de Wijswijzer, die hen leerde dat veel gedrag van hun hoogbegaafde kinderen voortkomt uit onmacht en verdriet, niet uit verzet.