levend-verlies.nl podcastserie

Kinderarts Eduard Verhagen vertelt over kinderpalliatieve zorg en waarom juist vroegtijdige gesprekken met ouders over de toekomst van hun kind essentieel zijn. Hij legt uit hoe het Gronings protocol levensbeëindiging bij ondraaglijk lijdende kinderen mogelijk maakt en waarom tijd en aandacht, zoals huisbezoeken, cruciaal zijn in de zorg. Ook gaat hij in op levensverlies bij ouders van chronisch zieke kinderen en hoe zorgverleners daarbij kunnen aansluiten.

• Het Groningse protocol voor levensbeëindiging bij kinderen kwam voort uit een geval waarin artsen een levensbeëindiging bij een ernstig ziek meisje niet durfden uitvoeren en daarna zelf regels opstelden.
• Kinderpalliatieve zorg start al bij de diagnose en kan vijftien jaar duren, terwijl volwassen palliatieve zorg vaak pas in de laatste maanden begint.

Saida al Ayachi deelt hoe ze als moeder van een zoon met een verstandelijke beperking en autisme vastliep in het zorgsysteem. Ze vertelt over de kracht van lotgenotencontact met andere ouders en het belang van echt gezien en gehoord worden. Daarnaast bespreekt ze hoe levensverlies voelt en wat professionals kunnen leren van haar ervaringen.

• Toen Saida's zoon op 2,5-jarige leeftijd de diagnose kreeg, overhandigde de psychiater haar alleen een handdruk en geen enkele vorm van nazorg of telefoonnummer.
• De gemeente stuurde een feestelijke brief met stickers toen Noori vier werd, maar die ging over school, iets waar hij door zijn beperking geen toegang toe kreeg.

28 maart 2026 · 33 minuten

Het dubbele verlies van een moeder: leven en dood met een ernstig beperkt kind

In deze aflevering vertelt Suzanne Bos openhartig over de ingewikkelde gevoelens na het plotselinge overlijden van haar ernstig meervoudig beperkte zoon Joris: diep verdriet en gemis, maar ook opluchting dat hem een zwaar leven bespaard bleef. Edith Raap en Minke Verdonk gaan met haar in gesprek over levensverlies, zowel tijdens Joris' leven als na zijn dood. Ook vertelt Suzanne over haar onderzoek naar ervaringen van andere ouders die een kind met een ernstige beperking verloren.

• Toen de consultatiebureauarts zei dat Joris ook wel wat typisch was, voelde Suzanne zich alsof haar kind niet goed gelukt was; dat werd haar eerste levensverlieservaring.
• Suzanne en haar partner lieten een vloktest doen omdat er een erfelijke afwijking in de familie zat, maar de uitslag was goed; toch bleek Joris een onbegrepen ontwikkelingsachterstand te hebben.