Mentale gezondheid
Onzichtbare aandoeningen: de mentale tol voor zorgouders
In deze aflevering vertelt Hanne hoe haar dochter Romé al jaren strijdt met een onzichtbare immuunziekte, terwijl de buitenwereld alleen een vrolijk kind ziet. Lies, zelf onzichtbaar ziek, deelt haar ervaringen met onbegrip en het constant moeten verantwoorden. Samen belichten ze de mentale tol die het onzichtbare van zo'n ziekte eist van zorgouders.
37. Over onzichtbare aandoeningen - met Lieze Van Elst en Hanne Porteman
Opvallend
- Voor de wekelijkse immunoglobulinebehandeling van Romy zijn jaarlijks meer dan 60 plasmadonaties nodig, wat het belang van plasma doneren benadrukt.
- In België staat geen enkele primaire immuundeficiëntie op de lijst voor zorgtoeslag; alleen aids komt ervoor in aanmerking, waardoor deze kinderen vaak verstoken blijven van financiële steun.
- Voor De Warmste Week maakte Lise Van Elst een werkboek en praatkaarten voor kinderen met onzichtbare ziekten; de 500 exemplaren waren in vijf weken uitverkocht, waarvan 65% naar zorgverleners ging.
- Een moeder op school noemde Romé een 'superverspreider' vanwege haar immuunstoornis, terwijl Romé juist extra kwetsbaar is voor ziektes van anderen.
- Ouders die overschakelen van maandelijkse naar wekelijkse immunoglobulinebehandeling thuis verliezen in België hun zorgtoeslag, waardoor ze soms kiezen voor een minder effectieve behandeling.